CUANDO DUELE LA MEMORIA

TIERRA INCÓGNITA

Dice dadá, se hace pipí, suelta pupú,
Teme al guaguá y odia al miau.
Y sin cesar hay que cambiarle pañales.

Tomo el babero.
Le limpio una vez más su boquita.
Espejo de qué enigma sus pobres ojos.
Cuánto dolor del mundo en el inocente
Que por fortuna no se da cuenta de nada…
O eso creemos, al vernos,
Igual que él, de repente, un día,
Nadie está a salvo.

Y nuestro niño en su camino a la inversa
Nació en la tumba para llegar a esta cuna.
Volvió a la semilla.
Perdió en el viaje su inteligencia implacable
Y su ferocidad para burlarse de todo y todos.

Nuestro bebé ultrasenecto
Navegó el río feroz de la vida a contracorriente.
Su victoria es ser de nuevo un recién nacido.
Pero esta vez ha llegado al mundo
Es una tierra incógnita que llamamos Alzheimer.

José Emilio Pacheco

El pasado día 21 se celebró el "Día Internacional Del Alzheimer", con el objetivo de dar a conocer esta cruel y todavía enigmática enfermedad. Una enfermedad que afecta a casi 650.000 personas sólo en España, cuyo origen es desconocido y que a día de hoy todavía no tiene cura ni forma de prevenirla.

“En el mundo actual, se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y silicona para mujeres, que en la cura del Alzheimer. De aquí a algunos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos con pene duro, pero ninguno de ellos se acordará para que sirven”.

Drauzio Varella

En casa sufrimos 15 años esta enfermedad. Es una enfermedad que no solo afecta al enfermo. Hace mella en todos los que le rodean. Ves pasar el tiempo muy despacio mientras que éste se lleva por la ventana la complicidad de una abuela, la sonrisa de una madre, el parloteo de una nieta ... se lo lleva todo y sólo te deja a un ser extraño postrado en una cama que ni conoces ni te conoce.

Entras todos los días en su habitación, sonriendo, cantando ... "¡BUENOS DÍAS MARÍA!" ... para qué la voy a llamar yaya si no sabe que lo es. Sólo conoce su nombre y muy de vez en cuando algo parecido a una sonrisa se dibuja en su apretada boca, tan apretada que hace ya más de 8 años que no la abre. Y tienes que dar gracias porque en aquella ocasión a alguien se le ocurrió ponerle una sonda nasogástrica y ahora ya no sufres porque no come, sólo sufres al mirarla a la cara y ver ese tubo en su nariz o cuando se la cambian y la oyes gritar, aunque también por eso estás agradecida porque has vuelto a oir su voz ... "Gota a gota María y mientras te canto "La Campanera"". Cuando cuatro años después le pusieron la PEG no nos lo podíamos creer. Volver a ver ese rostro con su piel blanca y tersa fué un milagro, "¡que envidia de cutis María!". Gracias a alguna Diosa misericorde las llagas de presión duraron poco tiempo, el justo y necesario para aprender a moverla en el día a día ... "Un poquito para arriba María ... ahora a la izquierda ... a la derecha ... muy bien María". Y mientras María "rejuvenece" ves cómo a tu madre le van saliendo canas y las arrugas en las comisuras de los labios se acentúan. Ya no se ríe tanto como antes y de vez en cuando la oyes llorar a escondidas.

Cuando murió mi abuela, después de 15 años, descubrí que había borrado de mi mente todos los recuerdos previos a la enfermedad. Lloré porque no lograba recordarla como era ella cuando estaba bién. Me ha costado 3 años recordar a la abuela que me crió y que tanto me quería, esa abuela que me preparaba "papuecas" para desayunar y que hacía la "ropavieja" como nadie.

El día que murió no fué un día triste. Ella murió con una sonrisa y todos los demás nos sentimos aliviados por su descanso. Cuando le dijimos al de la funeraria que no queríamos coronas sino ramos de margaritas, sus flores favoritas, éste nos dijo que era raro pero que salía más barato ... "¿Con el sobrante que hacemos?" ... "Queremos champán, para birndar por ella". Evidentemente no nos lo dieron porque eso era ... "mucho más raro que lo de los ramos de margaritas". Aquella noche nos reunimos todos en casa, cenamos los platos que a ella más le gustaban y nos reimos con las anecdotas que contaban mi madre y mi tio.

Es triste perder un ser querido ... pero perderlo en vida es lo peor de lo peor.

Pero cuando estas personas se van aquí se quedan los grandes olvidados de esta enfermedad. Familiares que han dedicado, en el caso de mi madre, 15 años a cuidar de estos enfermos. Que dejaron sus trabajos, su hijos, sus parejas y sus nietos a un lado para vivir 24 horas al día haciendo todo lo posible por mejorar la calidad de vida de sus mayores. ¿Quién les explica ahora qué van a hacer con tanto tiempo libre?. Aquel día yo busqué al psicólogo del hospital para preguntarle y mirándome con los ojos muy abiertos me dijo ... ¿Pues tendrá que aprender a vivir de nuevo? ¡Ya se acostumbrará! (no le pegué dos tortas porque tenía prisa y además era más alto que yo, eso no me da miedo porque también se pegar patadas en la espinilla, pero tuve que entender que ellos aprenden a la vez que tu. Hoy en día en ese hospital ya tienen un centro de atención a los cuidadores que además es muy bueno.)

Si queréis saber más sobre esta enfermedad sólo tenéis que visitar la Wikipedia, al parecer el artículo que recoge es bastante bueno y también os recomiendo una visita a "Fundación Alzheimer España". A lo largo de esta semana se están organizando en muchas ciudades, a nivel mundial, actos de información sobre la enfermedad. Si podéis, os recomiendo participar en ellos, pero sobre todo, os recomiendo salir corriendo ahora mismo en busca de abuelos, padres, madres y cualquier ser querido al que tengáis cerca y lo abracéis, lo beséis y lo ameis cada día como si fuera el último día. Que tatuéis en vuestra memoria ese rostro, esa sonrisa, esa brillante mirada, para poder revivirla en los malos momentos ... y en los buenos también ¿por qué no?. Y si os preguntan extrañados que qué estáis haciendo, decidselo bien claro ... ¡RECORDÁNDOTE!

María fué incinerada el 10 de septiembre de 2007, pero murió allá por el 1997. Sus cenizas viajan por el río  Jándula y el Guadalquivir en libertad y me gusta pensar que, allá donde la energía que siempre la invadió haya viajado, estará insuflándole vida a lo que toque.